幾乎在每個學(xué)校,都會有(yǒu)這麽幾個讓老師和家長(cháng)頭痛不已的孩子:注意力很(hěn)不集中(zhōng),上課容易興奮、話多(duō),課堂紀律差;或是與人說話時頻繁眨眼、搖頭、清嗓子,給人不尊重的感覺;或是成日裏不說話,反應遲緩,學(xué)習成績墊底……對這些古怪不服管的孩子,大多(duō)數人的1一反應是惱人、遠(yuǎn)離,卻很(hěn)少有(yǒu)人知道,其實他(tā)們是在承受着疾病的折磨。
兒童發育行為(wèi)疾病,是包括多(duō)動症、抽動症、自閉症、語言發育遲緩、智力低下等在内的一系列疾病,幾乎每一種都是醫(yī)學(xué)上公(gōng)認的疑難雜症。近年調查表明,我國(guó)3-15歲的少年兒童中(zhōng)發育行為(wèi)問題檢出率可(kě)達8.3% ~12.9%,患兒數量可(kě)能(néng)達到3000萬左右,但由于專門從事兒童發育行為(wèi)疾病的醫(yī)生非常稀少,再加上很(hěn)多(duō)家長(cháng)和老師對這類疾病的誤解,得到正确診斷治療的不足1%。
這就是為(wèi)什麽著名(míng)的“成都孟奶奶”——西南兒童醫(yī)院發育行為(wèi)科(kē)I主任孟青醫(yī)生每月600個号仍然供不應求的原因。十多(duō)年來,“孟奶奶”每年接診近萬人次,守護過無數患兒度過危險而苦難的童年,扭轉或緩解了無數家庭生下一個“不正常孩子”的痛苦。在2020“妙手仁心·金口碑好醫(yī)生”評選中(zhōng),孟青經過網絡投票和專家評審榮獲“兒科(kē)榜十強”稱号,實至名(míng)歸。》》》》點擊查看孟青醫(yī)生的詳細介紹
抽動症6年遷延不愈 男孩被她的特色診療“拯救”
時隔一年多(duō),孟青仍然清楚地記得14歲的抽動症患兒小(xiǎo)勇1一次走進她診室的情形,“他(tā)的病情很(hěn)重,幾乎都無法站立,完全要靠父親推在背上才能(néng)走路,五官、四肢不自覺的反複抽動,強迫性的反複清嗓……幾乎所有(yǒu)典型的抽動症症狀他(tā)都有(yǒu)。”這個孩子8歲就發病了,此前在外院已經接受純西醫(yī)治療6年,療效并不明顯,病情随着年齡的增長(cháng)越來越重,已經到了無法上學(xué)、無法社交的地步,智力發育也出現了明顯停滞,全家人心急如焚。
“孩子父母很(hěn)不容易,他(tā)們是四川漢源縣九襄鎮人,全家隻靠父親常年開大貨車(chē)維持生計,但這麽多(duō)年一直堅持給孩子治療,每次複診都要早上5點起床、來回開6個多(duō)小(xiǎo)時車(chē)把他(tā)送到成都。”孟青說,治療抽動症,家庭的配合和堅持非常重要,所以1一次就診,她就花(huā)了半個多(duō)小(xiǎo)時與小(xiǎo)勇的父母詳細交流,從孩子從小(xiǎo)的飲食習慣、生過什麽病,到父母親友關系,像真正的奶奶“拉家常”一樣去詳細了解,“詳細了解病史、分(fēn)析生理(lǐ)和心理(lǐ)的病因,是成功治療的1一步。”
将小(xiǎo)勇收治住院後,針對他(tā)過去長(cháng)期接受純西藥治療效果不佳的病史,孟青為(wèi)他(tā)設計了一套中(zhōng)西醫(yī)結合的綜合治療方案。“發育行為(wèi)疾病絕不是單一的生理(lǐ)疾病,需要神經學(xué)、心理(lǐ)學(xué)等多(duō)學(xué)科(kē)配合治療,而中(zhōng)醫(yī)講究‘天人合一’的整體(tǐ)治療理(lǐ)念,治療這類疾病是有(yǒu)優勢的。”
中(zhōng)西醫(yī)藥物(wù)與針石齊下,再加上生物(wù)反饋治療、物(wù)理(lǐ)治療等特色療法,住院一周多(duō),小(xiǎo)勇擠眉、清嗓等症狀就明顯緩解了,說話、行動恢複到與正常人基本無異。出院時,小(xiǎo)勇的父母喜極而泣,但孟青卻一再提醒他(tā)們:“這隻是萬裏長(cháng)征邁出1一步。”因為(wèi)抽動症的治療不是一勞永逸的,它容易複發,需要長(cháng)期堅持服藥、規範複診。在孟青的随訪團隊微信和電(diàn)話指導下,小(xiǎo)勇的家庭康複一直堅持得不錯,出院一年多(duō)病情未有(yǒu)明顯複發。
“半路出家”的她 有(yǒu)四個特色診療“密碼”
從醫(yī)至今已經四十多(duō)年,孟青說,自己從事兒童發育行為(wèi)疾病其實算“半路出家”。她本是神經内科(kē)醫(yī)生,但由于發育行為(wèi)疾病涉及到腦神經領域,她也很(hěn)早就開始接觸到自閉症、抽動症等患兒。“不得不說,作(zuò)為(wèi)單純的神經内科(kē)醫(yī)生,對這類疾病是力不從心的,因為(wèi)兒童發育行為(wèi)疾病還涉及内分(fēn)泌科(kē)、精(jīng)神科(kē)等多(duō)學(xué)科(kē)領域,必須綜合考慮、整體(tǐ)治療。”直到近十年前,兒童發育行為(wèi)疾病在醫(yī)學(xué)上逐漸形成一個獨立的專業,面對不斷擴大的患者數量和強烈需求,本已屆退休年齡的孟青毅然決定“跳槽”到這個新(xīn)學(xué)科(kē),從頭出發。
在長(cháng)期的專業探索中(zhōng),孟青和團隊逐漸形成了自己的一系列診療特色:中(zhōng)西醫(yī)結合診斷、多(duō)手段組合治療、強大的管理(lǐ)随訪團隊和家長(cháng)心理(lǐ)輔導,是她的四個專業“密碼”。
孟青介紹,多(duō)動症、自閉症等之所以難治,好難的其實是在1一步——科(kē)學(xué)診斷。目前國(guó)内對這類疾病普遍缺乏統一的診斷标準,誤診(包括誤判疾病的階段)給後續治療造成幹擾。“我們除了遵照西醫(yī)相關指南進行規範化檢驗檢查外,還會結合中(zhōng)醫(yī)辨證進行綜合歸納病情,成為(wèi)我們獨家的診斷體(tǐ)系。”
治療方面, 除了中(zhōng)藥、針灸按摩等中(zhōng)醫(yī)特色療法外,西南兒童醫(yī)院還能(néng)提供作(zuò)業治療、感覺統合訓練、音樂律動課、沙盤治療等特色康複課程28種,從行為(wèi)、語言、技(jì )能(néng)、感知統合等方面打出“組合拳”。
管理(lǐ)随訪是兒童發育行為(wèi)疾病治療中(zhōng)好難堅持,卻是至關重要的。孟青的專業管理(lǐ)随訪團隊由三位護士及治療師組成,每一位患兒都會一對一建檔、建立微信群,随時與家長(cháng)交流,提醒居家服藥、日常康複要點及複診等。
“不僅治療孩子,更要‘治療’家長(cháng),”這是孟青又(yòu)一個獨家診療理(lǐ)念,她表示,兒童發育行為(wèi)疾病治療普遍是“長(cháng)期抗戰”,療程少則幾年,多(duō)達十幾年,甚至可(kě)能(néng)要一直堅持到患兒成年以後,漫長(cháng)的治療期中(zhōng)出現進展不明顯、病情反複等情況很(hěn)常見,家長(cháng)容易出現悲觀絕望的情緒,甚至放棄治療。“所以我們在醫(yī)院裏建立了家長(cháng)心理(lǐ)課堂,一方面用(yòng)疾病科(kē)普輔導家長(cháng)開展家庭護理(lǐ)、建立正确的期待,另一方面也給患兒家庭之間一個互相認識、互相鼓勵的機會。”
西南兒童醫(yī)院院長(cháng)楊文(wén)貴:
為(wèi)建成全國(guó)一流的發育行為(wèi)疾病治療中(zhōng)心而努力
孟青在2020“妙手仁心·金口碑好醫(yī)生”評選中(zhōng)獲獎,是西南兒童醫(yī)院多(duō)年來以兒童發育行為(wèi)疾病、小(xiǎo)兒神經系統疾病診療為(wèi)重點,堅持兒童疑難病的整體(tǐ)治療與康複專業攻關的一個縮影。西南兒童醫(yī)院院長(cháng)楊文(wén)貴表示,醫(yī)院一直以建成“全國(guó)一流的發育行為(wèi)疾病治療中(zhōng)心”為(wèi)目标,在規範化診療、專家團隊建設和技(jì )術引進方面持續投入,走出了“圍繞病症建設學(xué)科(kē)”的特色發展道路。
目前,醫(yī)院好成熟的特色專業為(wèi)多(duō)動症的全病程管理(lǐ),以及生長(cháng)發育幹預(遲緩、早熟),