成都西南兒童醫(yī)院 自閉症孩子長(cháng)大有(yǒu)哪些影響？成都西南兒童醫(yī)院專家講：孤獨症兒童長(cháng)大的生活是怎麽樣的呢(ne)？在他(tā)們的成人生活中(zhōng)，對于能(néng)力較高的患有(yǒu)孤獨症障礙的成年人來說，令人關心的主要事件涉及居住、就業以及他(tā)們是否能(néng)夠結婚或者與伴侶生活在一起組成家庭等。
婚姻：
患有(yǒu)孤獨症障礙的幼兒父母經常詢問的一個問題是：他(tā)（她）将來能(néng)結婚有(yǒu)小(xiǎo)孩嗎？到目前為(wèi)止，對那些在童年時被确認為(wèi)患有(yǒu)孤獨症障礙的人們的追蹤研究表明，實際上他(tā)們沒有(yǒu)任何一個結了婚。考慮到社會交往方面的嚴重障礙，這種情況是意料之中(zhōng)的。
可(kě)能(néng)結婚的是這樣一些成年人，他(tā)們的三合一障礙好為(wèi)輕微，具(jù)有(yǒu)平均的能(néng)力或者較高能(néng)力，而且在大多(duō)數情況下，他(tā)們從來沒有(yǒu)被診斷過患有(yǒu)孤獨症障礙。如果孤獨症障礙患者的配偶尊重他(tā)的才能(néng)，并且了解和接納他(tā)古怪偏執的行為(wèi)，這樣的婚姻是可(kě)行的。婚姻出現問題往往是因為(wèi)配偶要求他(tā)能(néng)體(tǐ)會别人的感情以及有(yǒu)更多(duō)的情感方面的投入，而這是孤獨症障礙患者所不能(néng)給予的。
另一方面的困難在于孤獨症患者在家裏堅持一種生活常規，無論出現什麽情況都不能(néng)改變。在有(yǒu)孤獨症特質(zhì)( traits)的男子的妻子之中(zhōng)，有(yǒu)一些人由于日常生活的壓力來尋求幫助。在大多(duō)數情況下，她們結婚時并沒有(yǒu)意識到未來會遇到的問題，或者以為(wèi)她們的影響會改變自己的丈夫。要改變任何人的性格與行為(wèi)模式是不可(kě)能(néng)的，更不必說去改變某個有(yǒu)孤獨症特質(zhì)的人。她們遲早會認識到這一點，因而不知道怎麽辦(bàn)才好。實際上隻有(yǒu)兩個行動方針：一是接受配偶的情況，并且盡可(kě)能(néng)處理(lǐ)得好些；一是結束婚姻或夥伴關系。這是兩種明顯的選擇，尤其是在涉及孩子問題時，不過較好的辦(bàn)法還是面對事實。
孩子的降生會把事情弄得更糟，因為(wèi)孩子的需要會增加夫婦間相互支持的需要，而且嬰兒及剛會走路的小(xiǎo)孩子往往會有(yǒu)破壞任何有(yǒu)序生活的企圖。在孤獨症障礙的病因方面，各種遺傳因素是有(yǒu)充分(fēn)證據的。迄今所能(néng)得到的數字都與這樣一種風險有(yǒu)關：即父母如果已經有(yǒu)了一個患孤獨症障礙的孩子，就有(yǒu)可(kě)能(néng)再有(yǒu)另一個。如果父母中(zhōng)一方或雙方有(yǒu)輕微的孤獨症障礙，或者有(yǒu)社會交往障礙或溝通障礙，或者重複行為(wèi)，這種風險空間有(yǒu)多(duō)大，還沒有(yǒu)任何統計數字，不過這種風險似乎可(kě)能(néng)高于一般人。
居住：
考慮到孤獨症障礙輕重程度不等的所有(yǒu)人，如果把那些具(jù)有(yǒu)高度技(jì )能(néng)的以及除了隻有(yǒu)非常輕微的三合一障礙以外并沒有(yǒu)其他(tā)任何殘疾的人都包括在内，就可(kě)能(néng)有(yǒu)某種把握說，能(néng)力好高的成年人之中(zhōng)的大多(duō)數都能(néng)夠獨立生活。但其中(zhōng)還有(yǒu)許多(duō)人沒有(yǒu)足夠的自我照顧技(jì )能(néng)、持家技(jì )能(néng)以及實用(yòng)技(jì )能(néng)，或者沒有(yǒu)足夠的常識來擁有(yǒu)自己的家庭。
一部分(fēn)人繼續與父母生活在一起。如果他(tā)們有(yǒu)固定的受保護的或開放性的就業機會，有(yǒu)一些休閑活動，而且在家裏能(néng)通情達理(lǐ)地合作(zuò)幫助，這樣的居住方式也許相當不錯。可(kě)是一些人因為(wèi)得不到有(yǒu)報酬的工(gōng)作(zuò)，當地又(yòu)沒有(yǒu)适合他(tā)們的受保護的就業機會，也就沒有(yǒu)任何一種外出活動。在這種情況下，這類成年人隻好待在家裏，從事他(tā)們的重複活動，或者觀看同樣的錄像帶，或者什麽也不幹。這種情況持續的時間越長(cháng)，他(tā)們想去過一種比較積極的生活的可(kě)能(néng)性就越小(xiǎo)。少數人有(yǒu)可(kě)能(néng)會以本章前面所說過的那種方式開始支配全家人的生活。這種情況之所以會出現，是因為(wèi)在英國(guó)的許多(duō)地區(qū)缺乏适合能(néng)力較高的孤獨症障礙患者的日托或寄宿的服務(wù)機構。處于這種情況的家長(cháng)有(yǒu)可(kě)能(néng)得到全國(guó)及地方孤獨症協會的支持和幫助。 對于那些不能(néng)工(gōng)作(zuò)或獨立生活的成年人來說，好佳的解決辦(bàn)法是寄宿在專門為(wèi)能(néng)力較高的孤獨症患者開辦(bàn)的療養所内。這種療養所大多(duō)數是由全國(guó)及地方孤獨症協會建立的。可(kě)是這一群體(tǐ)中(zhōng)的成年人有(yǒu)可(kě)能(néng)在各種可(kě)能(néng)存在的保護性居住機構（無論是适合的或者是不适合的）中(zhōng)找到。有(yǒu)一些還可(kě)能(néng)在流浪漂泊、生活維艱的人群中(zhōng)間找到。在安(ān)置不當的人中(zhōng)，大多(duō)數人從來沒有(yǒu)被診斷過，因此，不可(kě)能(néng)在他(tā)們還是孩子的時候就為(wèi)他(tā)們的未來做出明智的計劃。
就業：
适當的就業機會，無論是開放性的，還是受保護的，隻要能(néng)利用(yòng)他(tā)們的特殊技(jì )能(néng)，并為(wèi)他(tā)們所喜歡，乃是好大限度地提高其自尊心、好低限度地降低其失調行為(wèi)的好佳途徑。能(néng)力較高的孤獨症障礙成年人能(néng)受雇從事有(yǒu)報酬的職業範圍很(hěn)廣。除了能(néng)力水平及特殊技(jì )能(néng)領域之外，某些因素對成功就業來說也是很(hěn)重要的。有(yǒu)同情心、有(yǒu)見識的雇主，以及寬容的工(gōng)作(zuò)夥伴是其中(zhōng)好為(wèi)根本的。社會交往及溝通方面的障礙排除了需要與人們進行許多(duō)交往及交談的工(gōng)作(zuò)機會。孤獨症患者缺少靈活性，這意味着他(tā)們可(kě)能(néng)不适合那種指令複雜、方法常常變更的工(gōng)作(zuò)。一些成年人有(yǒu)可(kě)能(néng)仍然對噪聲及很(hěn)亮的燈光過敏，因而不能(néng)忍受工(gōng)作(zuò)場所的這種條件。要是人們不耐煩或者發火，或者有(yǒu)人大聲喊叫，他(tā)們往往會心煩意亂。他(tā)們開始工(gōng)作(zuò)前，需要有(yǒu)人向他(tā)們解釋每個細節，指給他(tā)們看更衣室及廁所在什麽地方，告訴他(tā)們怎樣到自助餐廳去用(yòng)午餐，什麽時候開始工(gōng)作(zuò)等，同樣重要的是告訴他(tā)們什麽時候下班。需要有(yǒu)人來照料他(tā)們，以确保一切都進行得很(hěn)順利。甚至在他(tā)們去上班的路上也會遇到意想不到的困難。乘坐(zuò)公(gōng)共交通工(gōng)具(jù)就會有(yǒu)風險：公(gōng)共汽車(chē)或者火車(chē)可(kě)能(néng)會誤點，或者被取消，這會使他(tā)們感到困惑及苦惱。
那些适合開放性就業的人，往往工(gōng)作(zuò)努力而且很(hěn)認真。一旦他(tā)們學(xué)會了工(gōng)作(zuò)規則，就會細緻精(jīng)确地加以應用(yòng)研究。雖然這也會有(yǒu)負面作(zuò)用(yòng)：由于追求精(jīng)确完美，可(kě)能(néng)會大大降低工(gōng)作(zuò)速度，而使人無法接受。通常他(tā)們很(hěn)誠實，不會用(yòng)心計。如果一切順利，一旦他(tā)們的殘疾為(wèi)同事所了解和接受，他(tā)們往往會受到同事的歡迎。如果雇主和工(gōng)作(zuò)夥伴不了解這個人的特殊障礙的性質(zhì)，就會産(chǎn)生種種問題。
成都西南兒童醫(yī)院專家提醒：在能(néng)力較高的成年人中(zhōng)，有(yǒu)一些人盡管有(yǒu)種種技(jì )能(néng)，卻往往因為(wèi)他(tā)們的行為(wèi)太刻闆重複，難以适應有(yǒu)報酬的工(gōng)作(zuò)的要求，也就無法應付開放性就業。他(tā)們需要那種适合自身條件的保護性職業。能(néng)夠迎合他(tā)們這一群體(tǐ)的專門化服務(wù)中(zhōng)心幾乎沒有(yǒu)。為(wèi)學(xué)習障礙患者開辦(bàn)的種種日托中(zhōng)心往往不能(néng)夠為(wèi)孤獨症障礙患者（尤其是那些能(néng)力較高的人）提供服務(wù)，也應付不了他(tā)們，除非中(zhōng)心内擁有(yǒu)一些受過相關訓練及有(yǒu)經驗的工(gōng)作(zuò)人員，從而采取特殊的措施。
